О помощи пациентам с редкими заболеваниями
По материалам видеоконференции Министра Татьяны Голиковой с регионами по вопросам лекарственного обеспечения людей с редкими заболеваниями, проведенной 29 февраля 2012 года.
Глава Минздравсоцразвития напомнила, что с 1 января 2012 г. вступил в силу новый закон об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации, в котором одна из статей посвящена редким (орфанным) заболеваниям.
Впервые с принятием нового закона в нашей стране на государственном уровне введено понятие редких (орфанных) заболеваний, дано их определение и принят критерий отнесения к редким заболеваниям. Обеспечение пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, является полномочиями и ответственностью региональных органов исполнительной власти.